Os dejo una entrada que ha puesto mi amigo Loren en su blog, Cajón de Vida, y que me gustaría que difundieras a otros blogs, lee y conoce que es el Síndrome de Rett, porque una pequeña ayuda a estas niñas, puede ser mucho para sus vidas.
El Síndrome de Rett es una enfermedad de las llamadas "raras", de esas que nadie sabe que existen, excepto de la persona que las sufre. Afecta mayoritariamente a niñas, y su aparición suele ser entre su mes 12 y 15 de vida, consiguiendo que un bebe que antes andaba, hablaba o manejaba juguetes deje de hacerlo en apenas 2 o 5 semanas. Es un Síndrome con poco casos, y por lo tanto olvidado, olvidado por nuestro Sistema Sanitario en el que solo importa lo que vende, las investigaciones para fármacos que usarán millones de personas, y olvida a aquellos individuos que sufren en silencio y en soledad su mal.
Estas enfermedades "raras" tienen muchos problemas para conseguir financiación para que alguien estudie sus causas y sobre todo su curación. Por el momento no hay una cura, pero en el año 2007, el laboratorio del Dr. Adrian Bird, pudo revertir los síntomas del Síndrome de Rett en modelos de ratón. Esto abrió la puerta de par en par de encontrar la cura.
Hasta aquí es una historia normal, de las que cada día vemos en televisión, se nos encoge el corazón y rápidamente cambiamos de canal. Pero esta historia no acaba aquí.
Este Síndrome, afecta a miles de niños en todo el mundo, y en particular a tres niñas: Martina, Andrea y Nerea, las cuales sufren su mal desde sus primeros años de vida.
Pero dicen que todo el mundo tiene un ángel que cuida de él, y en este caso son sus madres, que no cayeron en la desesperanza y decidieron que tenían que hacer algo para ayudar en la investigación de la enfermedad de sus hijas.
Estas mamas, desde sus casas, colaboran activamente en financiar las investigaciones de este Síndrome, para ello crearon un web donde explicaban en que consistía el Síndrome de Rett y en la que además venden pulseras y muñecas con las que ayudan económica a financiar la investigación. Todo lo recaudado va íntegramente a un proyecto de investigación que están llevando a cabo las Dras. Judith Amstrong y Mercè Pineda, en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, en colaboración con IDIBELL, donde está el equipo del Dr. Manel Esteller.
Hace unas semanas en casa hicimos un pedido de estas pulseras, así que ya os adelanto que no hay ningún tipo de problema a la hora de hacer los pedidos. Es tan simple como entrar en su pagina web, elegir la pulsera que quieres a través de un email y ellas te las envían a casa.
En la web podréis ver que hay gran variedad de pulseras y muñecas que podréis comprar para ayudar a estas niñas, son apenas 5 euros por unidad, y con ese pequeño gesto puedes tener seguro que estas ayudando a alguien que lo necesita, a una niña.
Además estos tres ángeles caídos del cielo y transformados en mamas no están solas, son muchos los padres y madres que buscan soluciones de este tipo para financiar las investigaciones de esta enfermedad. Así que no están solas, y esperemos que desde el día de hoy mucho menos.
Hoy quiero pediros a todos vuestra colaboración, a todos los lectores de este blog. Por favor, os pido que los que podáis colaboréis regalando a los que mas queréis alguna de las pulseras o muñecas de la web, los que tenéis Blog os invito a copiar este articulo bien a hacer referencia de él con un enlace, si tenéis Facebook publicarlo en vuestro muro, que habléis de esto a vuestros familiares y amigos... hoy os pido vuestra colaboración.
Estas niñas no pueden expresar lo que sienten, no pueden pedir que se les ayude, pero nosotros si, nosotros si podemos ser su voz, sus ojos y sus manos.
Ahora os voy a dejar unas cuantos enlaces muy interesantes en relación con este Sindrome, visitadlos si teneis un minuto:
- Pagina donde podrás comprar las pulseras y muñecas para financiar la Investigación en el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat.
- www.rett-ayuda.com . Web donde encontraras información sobre este Síndrome, un foro donde hablar con padres y madres de niñas con esta enfermedad, y una galería de fotos de las niñas.
- FONDO BIORETT, es otra página que se creó por padres con niñas afectadas, que se mueven también para dar a conocer la enfermedad. Allí están los enlaces donde habla la Dra. Judith Amstrong, que es la genetista que está en este estudio.
Hoy he tenido la oportunidad de hablar por teléfono con una de las madres que me ha estado contando un poco su lucha, y solo puedo deciros que no existe nada mas grande en el mundo que las palabras de una madre que lucha por su hija. Cada madre, cada padre de estas niñas merecen nuestro apoyo, merecen que la sociedad conozca su realidad, y está en manos de todos ayudarlos.
Tan solo tienes que hacer un regalo a alguien que quieres, tan solo tienes que hablar de este Síndrome, tan solo tienes que mirar a esas niñas a los ojos, con muy poco las estarás ayudando.
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